La organización considera que el resto de los países de la región deberían implementarlo para mejorar la atención médica de pacientes pediátricos con cáncer

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Para la Organización Panamericana de Salud (OPS), en América Latina hay poca información respecto a la incidencia del cáncer pediátrico. Por lo tanto, además de catalogar como un caso de éxito al Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), aconseja que se adopte una herramienta similar en todos los países de la región.

“El ROHA permite mejorar la atención de salud y ayuda a obtener mejores resultados en los niños con cáncer, lo cual puede servir de fundamento para la ampliación y el perfeccionamiento de los registros de cáncer pediátrico en otros países latinoamericanos”, asegura la OPS en un informe en inglés publicado recientemente y que Océano Medicina tradujo para esta publicación:

El cáncer pediátrico se refiere a un grupo de cánceres que afectan a niños entre 0-14 años de edad (o, cuando se incluye a los adolescentes en esta clasificación, entre 0-19 años de edad). Las tasas de incidencia actuales son bajas: van de 50 a 200 casos por millón por año, dependiendo en el país. Sin embargo, con los avances en el control de enfermedades transmisibles, el cáncer pediátrico está ganando importancia como una enfermedad de la infancia.

La Clasificación Internacional de Cáncer Infantil (ICCC) enumera 12 categorías principales de cánceres. La leucemia y el linfoma son los tipos más comunes en el mundo, seguido por el cerebro y otros tumores del sistema nervioso.

En los países de altos ingresos (HIC), las tasas generales de supervivencia a cinco años del cáncer pediátrico es del 80% o más. Para la leucemia linfoblástica, la supervivencia a cinco años supera el 90% en países como Estados Unidos y Alemania.

Estos resultados son la razón por la cual el control del cáncer pediátrico en estos países se puede considerar una “historia de éxito” y un indicador de sus servicios de salud de alta calidad. Los datos de supervivencia para los países de bajos y medianos ingresos (PIMB) no están ampliamente disponibles, pero las estimaciones sugieren resultados más modestos en comparación con los HIC. Los resultados son muy heterogéneos entre los países de bajos ingresos, incluidas las tasas de supervivencia a cinco años que van del 5% al 60%.

La brecha en la supervivencia entre los HIC y los PIMB surge de las diferencias en los tratamientos disponibles; recursos de salud; infraestructura; detección temprana; soporte clínico y seguimiento; y malnutrición coexistente y enfermedades transmisibles. Una estrategia que los PIMB podrían adoptar para tratar algunos de estos problemas es fortalecer sus mecanismos de registro de cáncer pediátrico para cubrir la totalidad (o al menos un porcentaje significativo) de los casos de cáncer pediátrico dentro de sus fronteras. Los informes publicados por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2002 y 2011 hacen hincapié en que los registros de cáncer basados en la población son una característica clave de los programas nacionales contra el cáncer. De acuerdo con esto, la Organización Panamericana de la Salud (OPS) subraya la necesidad de desarrollar registros en América Latina. Ampliar el registro de cáncer pediátrico en América Latina podría servir para informar mejor las políticas nacionales. También permitiría realizar comparaciones regionales e internacionales más exhaustivas, lo que ayudaría a identificar variaciones injustificadas en la respuesta al tratamiento y la supervivencia.

La OPS aclara que el registro de cáncer, tanto para adultos como para casos pediátricos, no tiene una larga historia en la región. El primer registro de cáncer de base poblacional de buena calidad en América Latina se creó en 1962 en Cali, Colombia. Muchos de los registros de cáncer creados desde entonces tienen un alcance institucional o local en lugar de la cobertura nacional, lo que limita su potencial para informar las políticas públicas de salud. Ese es el caso de los registros locales en Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, Honduras y Perú. Solo Argentina y Chile tienen registros pediátricos nacionales específicos del cáncer.

El registro nacional de cáncer pediátrico de Argentina, el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), fue creado en 2000. Fue el primer registro latinoamericano de cáncer pediátrico con alcance nacional. Hoy en día, ROHA está ampliando su cobertura y desarrollando nuevas características, como el registro de pacientes en línea en tiempo real. Además, el personal de ROHA proporciona cooperación técnica a otros países de la región para la creación o mejora de registros de cáncer pediátrico.

El ROHA permite una mejor atención médica y contribuye a mejores resultados para los niños con cáncer, para proporcionar una justificación para la expansión del registro de cáncer pediátrico en la región.

Consideraciones generales sobre registros de cáncer

Los registros permiten la vigilancia del cáncer a través de la recopilación continua, oportuna y sistemática de información sobre nuevos casos de cáncer, tratamientos y tasas de supervivencia y muertes, además de una mejor planificación de las políticas contra el cáncer y son herramientas valiosas para el monitoreo y la evaluación de la eficacia y la eficiencia del sistema de salud. Los registros de cáncer generalmente se clasifican en dos grupos principales: basado en el hospital (HB) y basado en la población (PB).

Los registros de HB se centran en los pacientes de una sola institución y pueden proporcionar datos detallados para informar las decisiones administrativas, así como la epidemiología clínica. Los registros PB son el estándar de oro para el registro del cáncer, ya que cubren una población bien definida en un área geográfica en lugar de centrarse en una sola institución. Algunas de las variables esenciales de los registros de PB son sexo, fecha de nacimiento, fecha de incidencia, ubicación del tumor y morfología tumoral. Los registros PB recopilan datos de múltiples fuentes, incluidos laboratorios de patología, certificados de defunción e informes de autopsia.

Principales características del ROHA

El ROHA fue el primer registro nacional de cáncer pediátrico en América Latina. Fue creado en el marco de la Fundación Kaleidos, una organización no gubernamental argentina, siguiendo estándares internacionales y el ejemplo de registros bien establecidos de cáncer pediátrico como el Registro Alemán de Cáncer Infantil (GCCR). En 2010, se creó el Instituto Nacional del Cáncer (INC) y ROHA comenzó a funcionar como parte de éste. El gobierno argentino ahora proporciona fondos y un marco institucional para ROHA. Desde su inicio, ROHA ha estado recopilando información de todas las instituciones donde se atiende a niños con cáncer, ofreciendo así cobertura nacional de casos de cáncer pediátrico (23 provincias y el capital federal). La cobertura estimada de ROHA es del 90% (y el 10% restante corresponde a pérdidas de datos).

Una característica destacada del ROHA es que combina las características de los registros PB y HB para garantizar la cobertura nacional. Como el tratamiento del cáncer pediátrico se concentra en centros altamente especializados en Argentina, es posible utilizar los hospitales como la unidad básica del registro. ROHA complementa la información que los hospitales brindan con otras fuentes relevantes, como clínicas privadas, registros de población locales, certificados de defunción, laboratorios de patología y centros de radioterapia.

Los médicos que tratan a pacientes con cáncer pediátrico suelen estar a cargo del registro, pero el personal administrativo especialmente capacitado también puede cumplir esta tarea. ROHA coordina la red, brinda soporte y compila los datos. Su personal permanente incluye a un director, un epidemiólogo, un analista de sistemas y dos codificadores capacitados para codificar casos según el ICCC. A partir de 2015, la red incluyó 88 instituciones.

La base de datos de ROHA contiene información sobre:

• Tipo de tumor
• Incidencia
• Lugar/es de tratamiento
• Supervivencia y mortalidad

El Documento Nacional de Identificación (DNI) sirve para identificar pacientes. El DNI y otros datos personales de los pacientes son tratados como confidenciales por ROHA.

Los datos se pueden agregar en diferentes niveles: nacional, provincial, departamental y hospitalario. ROHA informa sus datos en promedio cada dos años en publicaciones a las que se puede acceder de forma gratuita ya sea en línea o impresas. Los interesados pueden solicitar datos disponibles que no hayan sido publicados. ROHA proporciona información más detallada sobre el cáncer pediátrico que la mayoría de los registros en América Latina, los cuales, generalmente, solo incluyen datos sobre incidencia, carecen de alcance nacional y se basan en proyecciones.

La relevancia de ROHA para la toma de decisiones

ROHA proporciona datos cruciales para la identificación y el desarrollo de líneas de acción para políticas públicas sobre cáncer pediátrico en Argentina. La disponibilidad de datos de alta calidad es importante para desarrollar, implementar y evaluar estrategias de cáncer pediátrico. La guía recientemente publicada “Tumores del sistema nervioso central (SNC) pediátrico” y la promoción del diagnóstico precoz del cáncer pediátrico en Argentina son dos ejemplos de políticas públicas informadas por los datos de ROHA.

Los datos de ROHA sobre tumores del sistema nervioso central destacaron la necesidad de guías pediátricas sobre tumores del SNC al identificar variaciones injustificadas en los resultados de supervivencia en diferentes provincias y una tasa de supervivencia nacional promedio considerablemente más baja que las observadas en otros HIC. El INC desarrolló las pautas para estandarizar el manejo tumoral del SNC pediátrico, promover las mejores prácticas y crear un entorno donde las desviaciones del tratamiento estándar requieran un motivo fundamentado. Con base en la evidencia y el consenso de los expertos, las directrices brindan una justificación para centralizar las intervenciones quirúrgicas en hospitales con mayores niveles de experiencia y equipos más capacitados.

Promoción del diagnóstico temprano

La información de ROHA mostró que muchos casos de cáncer pediátrico se informaron en etapas tardías. Esto desencadenó una iniciativa para capacitar a los proveedores de atención primaria sobre los primeros signos y síntomas del cáncer infantil con el fin de reducir estos retrasos en el diagnóstico. Personal capacitado del INC viaja regularmente a provincias argentinas para realizar talleres de diagnóstico temprano y aprender de la situación en el campo. Los miembros del personal capacitan a personal médico y capacitadores para que los talleres puedan replicarse en todas las provincias. En 2016, se realizaron talleres en siete provincias en diferentes regiones de Argentina. Los datos de ROHA informaron la selección de las provincias, dando prioridad a aquellas con mayores tasas de incidencia de cáncer pediátrico y / o etapas más avanzadas de cáncer en el momento del diagnóstico.

El futuro del registro de cáncer pediátrico en Argentina y América Latina

Durante los últimos dos años, ROHA ha estado utilizando el registro en línea para recopilar información en tiempo real sobre los pacientes. El desarrollo del software de registro en línea de código abierto costó USD 15,000. Desde su implementación, el 71% de los pacientes se han registrado en línea. El objetivo de ROHA es lograr un registro 100% online. También busca expandir la red de hospitales que brindan información al registro, aumentando así la cobertura de la población nacional más allá del 90% actual.

En la región de las Américas, la cooperación técnica entre países con desafíos y recursos similares podría ser estratégica para impulsar el registro de cáncer de buena calidad. Los países podrían aprender y aprovechar las experiencias existentes mientras utilizan algunas de las capacidades y herramientas ya desarrolladas. La Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer (IARC) (Lyon, Francia) ha creado un centro de capacitación en registro de cáncer en el INC para estimular la colaboración y mejorar los registros de cáncer en la región. En este contexto, se podrían desarrollar registros como ROHA y adaptarlos a las condiciones locales para expandir el número de registros de cáncer pediátrico en América Latina. Florencia Moreno, directora de ROHA y miembro del consejo editorial de IARC “Incidencia internacional del cáncer infantil”, afirmó que este podría ser un momento auspicioso para la promoción y expansión del registro de cáncer pediátrico en América Latina. Destacó la colaboración en curso entre ROHA y equipos en Paraguay y Perú para ayudar a los dos países a desarrollar sus propios registros. Si bien estos y otros proyectos continúan creciendo, es igualmente importante continuar desarrollando los registros de cáncer que ya existen y aumentar su visibilidad y uso.

Por ejemplo, ROHA podría tener un sitio web que ofrezca acceso a sus conjuntos de datos para que los usuarios puedan realizar su propio análisis de la información. También sería útil proporcionar información sobre la rentabilidad de los registros; Los registros como ROHA podrían, por ejemplo, mantener registros de las políticas a las que han contribuido e informar la información al público.