Entró en vigencia el Decreto 884/2020 que aprobó la reglamentación de la Ley Nº 27.552, también conocida como Ley de Fibrosis Quística.
El 24 de abril, en Argentina, se conmemora el Día de la Fibrosis Quística. Como se considera una enfermedad poco frecuente, la sanción de políticas públicas tendientes a que las personas con fibrosis quística alcancen su pleno desarrollo social, económico y cultural se mantuvo en estado de letargo durante años.
Sin embargo, en noviembre de 2020, entró en vigencia el Decreto 884/2020 que aprobó la reglamentación de la Ley Nº 27.552, también conocida como Ley de Fibrosis Quística.
La nueva normativa incorporó a la patología como enfermedad priorizada dentro del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y estableció al Ministerio de Salud de la Nación como autoridad de aplicación.
Cada 2.500 niños/as recién nacidos en el país, uno/a presenta fibrosis quística. La patología es causada por una mutación en el gen CFTR. En muchos casos, se trata de un cambio en uno de los cuatro componentes básicos del ADN: guanina (G), citosina (C), adenina (A) y timina (T). Un cambio de G a C subyace a muchas enfermedades genéticas, incluida la fibrosis quística.
La flamante ley establece medidas para procurar la provisión de tratamientos a las personas con fibrosis quística. De esta manera, incorpora dentro del listado del Banco de Drogas Especiales a aquellos medicamentos necesarios para el tratamiento de esta patología.
También, incentiva la creación de un consejo asesor con potestad de realizar recomendaciones para el abordaje integral de la enfermedad, tanto en pacientes pediátricos como adultos.
En su primer artículo, esta ley declara de interés nacional la lucha contra la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis. Dentro de ese marco, incluye la detección e investigación de los agentes causales de la enfermedad. También, su diagnóstico, tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación.
En tanto, en el segundo artículo, indica que las personas que presenten la patología deberán contar, desde su nacimiento, con una protección integral. Tanto a nivel del diagnóstico y tratamiento médico, como en los ámbitos educativo, social y cultural.
En su cuarto artículo, la ley determina que la autoridad de aplicación deberá establecer normas de provisión de medicamentos e insumos que deben ser revisadas y actualizadas, como mínimo, cada 2 años.
La reglamentación dictamina que las obras sociales y las entidades de medicina prepaga deberán cubrir en un 100% las prestaciones que sean indicadas por profesionales médicos/as como necesarias para los/las pacientes con fibrosis quística.
Para aquellos casos que no sean urgentes, deberán entregarse en un plazo máximo de 30 días. Si se tratara de casos urgentes, de forma inmediata.
Las prestaciones incluyen:
De igual manera, tendrán cobertura del 100% todos los estudios de diagnóstico, tratamiento y control que se relacionen o deriven de la fibrosis quística.
La cobertura alcanza también a los tratamientos psicológicos y/o psiquiátricos que sean necesarios.
En su artículo número 12, la ley establece que en los centros de salud (públicos y privados) deberán realizarse pesquisas neonatales, conforme a lo regulado en la Ley 26.279.
De confirmarse el diagnóstico de una persona con fibrosis quística, deberá incluirse también en la pesquisa a sus hermanos o descendientes directos para controlar la aparición de nuevos casos por tratarse de una enfermedad congénita. Estos estudios deberán tener la cobertura integral del 100% del costo que demanden.
El artículo 13, por su parte, indica que estos estudios quedan incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO).
Otra obligación de las instituciones médicas, según el 15avo artículo, será elaborar un registro estadístico unificado de personas que padezcan la enfermedad, como así también un informe sobre las acciones llevadas a cabo a nivel nacional y en forma conjunta con las autoridades provinciales.
Por otro lado, de acuerdo con el artículo número 14, los pacientes cuyo deterioro pulmonar lo justifique, podrán ser sometidos a trasplante pulmonar o cardiopulmonar, cuando el médico tratante lo considere más oportuno y previo acuerdo con familiares y/o pacientes.
OMS Nature BMC Medical Genomics
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